95后盲人女孩：不被看见，比看不见更可怕
其实人们害怕的不是黑暗，
而是“与这个世界失去联系”。
在永无止境的黑暗里，这个女孩可以独自外出，还能和普通人一样交友、读书、学习乐器。
更难得的是，她已经带着更多的“健视者”，设身处地地体验到了像“视障者”一样身处黑暗的感觉，进而更多地理解这个群体。
5岁就与这个世界失去视觉联系的Lily，用另一种方式，将自己与这个世界的纽带重新连在了一起。
一
“我是一个视障者”
“黑暗中对话”门口的一面墙
第一次“听到”Lily，是在“黑暗中对话”体验馆。
这是一家起源于德国的社会企业，2011年正式落地上海。在这个体验馆，健视者（视力正常的人）需要在全黑的环境中，重新感受生活中的一些场景，唯一的指引来自身边那名“看不见”的导赏员。
刚进入全黑的屋子时，我心里一阵恐慌，唯一的安全感来自不远处传来的声音，亲切中带着温柔，很快让人安定下来。
做完简单的自我介绍后，导赏员Lily引导我们进入了一片完全陌生的区域：“大家跟着我的声音往前走，现在我们来到了一个新的环境。”
进入黑暗区前工作人员讲解如何使用盲杖
我一边用盲杖小心翼翼地打探着地面，一边慢慢往前挪动脚步。直到脚下的触感开始变得柔软，耳边传来持续的鸟叫声，空气中弥漫着草木的味道，才停下了脚步。
“你们觉得我们来到了哪里？”正前方传来Lily的声音。
“热带雨林。”站在我前面的男生说。
“我觉得像公园。”旁边的女生也跟着发了言。
我又往前走了几步，感觉到脚下开始变得凹凸且坚硬：“我也觉得是公园，我现在好像踩在鹅卵石铺成的小路上。”
“大家都观察得很仔细，那你们觉得现在是什么时间呢？”Lily的声音中仿佛带着笑意，她没有公布答案，而是又抛出了一个问题。
在一阵“清晨”、“傍晚”的猜测后，我们在Lily的引导下继续往前走着。整个过程中，Lily抛出了很多问题，但无一例外，都没有给出标准答案。
在黑暗中，我们失去了视觉判断，对同一个事物的感觉和想象也天差地别。在“盲人电影院”，Lily给我们放了一部“有声电影”，汽车的撞击声、飞机飞过天空的声音、水滴滴落的声音、海浪声、一个男人的喘息声……依次在我们耳边出现。
电影结束后，Lily让我们描述刚刚听到的场景，神奇的事情发生了：虽然听的是同一部电影，但每个人的描述完全不同——原来看不见的世界，充满了无数可能。
Lily每天都在这里上班
活动结束前，Lily带我们来到了“黑暗中的餐厅”。1个小时的体验，已经让我适应了黑暗，我摸索着打开了一瓶汽水，动作一气呵成。
不一会儿，Lily的声音从斜前方传来：“大家参加完今天的活动有什么感受吗？”
我犹豫了一会儿，还是问出了困惑我很久的问题：“那个，我想知道，你是不是戴着类似红外线眼镜的东西，可以看见我们？”
黑暗中，所有人都沉默了一秒，然后Lily的声音再次响起：“其实我没有借助任何道具，因为我是一个视障者。”
“啊？！”旁边的女生显得也很惊讶，“但是你刚刚给我指方位的时候，都说的很清楚啊……”
忘记了Lily是怎么跟她解释的——因为我的思绪还沉浸在她刚才的回答中，我努力回忆着过去60分钟里的每一个细节，难以想象，全程充当我们“眼睛”的这个人，竟然是一个盲人？
几分钟后，我们在Lily的引导下走向出口。黑暗中，我们互相道别，然后寻着微光，结束了黑暗之旅。
我回过头想看清Lily，但她消失在了一片混沌的黑暗中。出去后，我的心里产生了好奇：“好想知道这个Lily长什么样啊。
体验馆的客人留下的字条
二
“那我还要不要努力呢？”
体验完“黑暗中对话”一周后，我在工作人员的帮助下再次见到了Lily。
那天，外面下着大雨，场馆内却异常安静。我在空荡的房间里坐了一会儿，Lily就搭着工作人员的胳膊从门后的黑暗中走出来了。
每天从地铁站出来后，还要步行1公里到体验馆，健视者同事会在地铁站出口接上盲人同事一起上班
长长的麻花辫儿，一身黑衣，体型微胖，两只眼睛紧紧地闭着，形成了两条长长的缝——真正见到的Lily，和想象中完全不同，但是当她一开口，那种黑暗中的亲切感就又回来了。
工作人员把她带到我对面的椅子上坐下，然后我们开始了对谈。我问她对我的声音还有印象吗，她不假思索地回答：“我大概知道你参加的是哪一场了。”
接受我采访时的Lily
1岁时，Lily被查出患有视网膜母细胞瘤，视力开始变得模糊。这种病最坏的结果不是双眼失明，而是死亡。
幸运的是，Lily活了下来，不幸的是，她在5岁那年彻底失明。
5岁彻底失明以前，Lily是害怕黑暗的，哪怕是晚上在家上厕所，她也心生恐惧。灯光照不见的黑暗里仿佛藏着鬼怪，让年幼的她浮想联翩。
Lily失明前的照片
我问她：“从看得见到看不见，是怎样一种感觉呢？”
“那时候还小，其实没什么特别的感觉，只觉得以前可以看电视，后来只能用听的，但是也不影响我了解剧情。”
盲童在学校上没什么选择，从小学到高中，Lily都在上海虹桥路的盲童学校度过。在同龄人都是视障者的环境里，“看不见”成为了一种常态。
Lily小时在家的样子
直到上了初中，盲校的老师对他们说“外面的人都很厉害的”，Lily听了心里不悦：“什么？你说外面的人厉害，那是说我不行吗？”
从小到大，她都是盲校里的尖子生，考试拿第一，琵琶也弹得好，那时的她从未想过盲校之外，还有一个“外面的世界”。
这种好强的性格，她到现在也没有改变。我常常想她身上的这股“劲儿”来自哪里，直到第三次见面，我才找到了答案。
那天，我约她在公司附近的餐厅吃饭，桌上的菜上过一轮后，Lily也渐渐打开了话匣子。
“你和我想象中的盲人很不一样，我觉得你特别阳光自信。”我一边说着，一边舀起一勺蟹黄豆腐，放进了Lily碗里。
Lily用勺子扒了扒豆腐，小心翼翼地送进嘴里，然后抬起头，看似腼腆地说：“我妈从小就对我要求高，很多事情，她看到别人可以做，就觉得我女儿一定也可以。”
第三次采访时与Lily吃饭聊天
她连带着就聊起了小时候学琵琶的经历，那时候妈妈最常对她说的话是：“你一定要比别人弹得都好。”
“你妈妈对你是打压式教育吗？”
“其实是互相影响，因为很多事情，她没想到我可以做到，但最后我都做到了。”
从小被Lily崇拜的爸爸也从未放松过对女儿的要求，每次回家，他问女儿的第一句话几乎都是“有没有考试？考了第几名？”如果是第一名，就会接着问“和第二名差多少”，如果只差几分，他就说“不行啊，你要和别人拉大差距”。
从小学开始，Lily不仅多次文化课第一，还拿过三届上海音协举办的金琵琶独奏大赛第一名——这也是为什么当老师说“外面的人都很厉害”时，Lily感到不服气的原因。
她更加努力地学习，想要证明些什么，但她还是迷茫了。
Lily不再去想“外面的人是怎样的”，而是反过来思考“外面的人如何看待我”，然后她沮丧地发现：就算自己把一件事情做得再好，也还是会被贴上“看不见”的标签：“就好像你把一群人分成两组，其中一组平均成绩都好，另外一组平均成绩低点，你就会觉得是不是优秀的人都在平均成绩好的那个组里。”
十几岁的Lily问自己：“那我还要不要努力呢？”
学生时代的Lily
初中毕业那年，她第一次站在了人生的十字路口：读职业中专还是读高中？
这将决定她此后的人生走向——选中专，意味着去学推拿按摩，这是大部分盲人都会走的路；读高中，则意味着毕业后还要考大学。上海自2002年以来，只有3所大学面向盲人招生，而且都是指定的专业。
能不能考上大学？毕业后又能否找到工作？
Lily心里没底，她只知道自己绝不能走推拿按摩那条路。因为她认识的那些做按摩的盲人，从做按摩的那天起，人生就没有发生过变化，“（如果）我18岁就已经知道自己58岁在干什么了，太吓人了”。
最终，两条路中，她选择了充满未知的那条。
幸运的是，2014年，上海华东师范大学的所有专业开始面向盲校招生。这一年毕业的Lily，成为了上海市第一个考上华师大中文系的盲人学生，终于从盲校正式走向了“外面的世界”。
三
“既然活下来了，那要做点什么？”
第一次走出盲校的圈子，Lily和母亲心中怀着各自的担忧。Lily的担忧是离开熟悉的人际圈，去到一个完全陌生的集体里，要如何生活。母亲的担忧是大学里的老师和同学都不了解盲人，Lily该怎么办。
Lily告诉我，小时候，她有过在路上被陌生人喊“瞎子”的经历，也被视力正常的小朋友躲避过。所以当得知Lily考上大学的那刻，母亲非常担心她在学校里遇见类似的人。
现在每天早上，母亲都会送Lily到地铁站去上班
Lily想到了一个办法：她搜到了华东师范大学2014级的中文系新生群，提前入群和同学们聊天，了解大家是怎样一群人。
一次，辅导员在群里发布了一个通告，让新生们根据自己的录取通知书编号在系统里查询寝室号。一个很早就在群里加了Lily的女孩对她说：“我有点看不明白，你能帮我查一下吗？”
“我帮她查完后告诉她在哪一间，然后她给我的反应是这样的——”Lily回忆女孩当时的语气，模仿着说：“啊？为什么我没有跟你在同一间？好可惜！”
“收到这条消息的时候，我有点……“
“感动吗？”我问。
“不是，是自得。”Lily纠正了我的想象，“我不需要感动，因为是我帮她查的寝室号……我自得，是因为通过两个月在网上的交流，她喜欢跟我在一起。她不是觉得我要帮助你才跟你在一起，而是你这个人很有意思，我要跟你在一起。”
这正是Lily需要的健康、持久的关系。在这段关系里，她是作为一个有趣的人被认可了，而不再是作为“盲人”被照顾。
每天上班，Lily在地铁站里等待另外一名盲人同事
Lily是长大后才知道自己小时候得的是恶性肿瘤，她用手机上网查资料，才知道这个病治疗不及时会死掉。那一瞬间，“我觉得既然让我活下来了，是不是要做点什么？”
进了大学后，Lily问过一些同学：“你见到我以前，是怎么看待盲人的？”
她以为会听到“很不容易，要帮助他们”之类的话，但她得到的答案大多是：“其实在遇到你之前，我没有想过这个问题，我没想到真的会有视障者出现在我身边。”
那一刻，Lily才知道，很多人对盲人的歧视和误解，其实都来自不了解。
“既然大家不知道，我就想办法让大家知道，然后才有可能谈后面的怎样提供帮助，怎样去接触这些话题。”
大学时，Lily以为自己找到的答案是“成为一个有趣的窗口，让别人有动力去了解视障群体”，但是工作后，她的想法发生了改变。“以前很中二，总想去刻意证明些什么。工作后接触的人多了，才知道我代表不了谁，哪怕盲人也是各种各样的。”
Lily准备开始工作
中国有1700多万盲人，他们中的大部分人一辈子都在按摩馆里工作，每天早出晚归，过着重复的生活。还有一部分人被自己或家人藏了起来，他们害怕与外面的人打交道，更害怕受到他人异样的对待。
作为一个从小兴趣爱好广泛、一直在集体里健康成长的人，Lily的确无法代表盲人这个群体，因为无论从家庭背景还是成长机遇来说，她都是幸运的。
有一本聚焦盲人群体的小说叫《推拿》，Lily第一次读完时非常厌恶，因为那本书和她的生活一点关系都没有。直到她工作后遇见了更多盲人，才发现这本书其实从盲人群体中抽出了很多典型，这些典型特征大家身上其实是有的。
“书里有一句话还原度很高：很多人一辈子的追求就是做按摩，做按摩干什么呢？攒钱，然后接着开按摩店。”
除了做按摩还可以做什么？这可能是每一个盲人都考虑过的问题。对于那些没赶上好时代，或者生活在小城镇和偏远地区的盲人来说，按摩已经是一条不错的出路了。
第一次接受我采访时Lily到体验馆时的背影
“健视者不做按摩了，可以换一条路走，他们有很多选择。但是盲人不做按摩了，可能得自己挖一条路出来，才能活下去。”Lily说，自己是幸运的——高中毕业赶上了华东师大面向盲人招生，大学实习又赶上“黑暗中对话”在上海开馆。
大三那年，正在寻找人生使命感的Lily加入了“黑暗中对话”，成为了体验馆的一名导赏员，到今年已经是第三年了。
四
看不见是一种怎样的体验
点开Lily的微信朋友圈，里面有很多图片动态和转发分享，不认识她的人，绝对想不到这是一个盲人的朋友圈。
“不好意思啊，今天有团建，才看手机。”Lily从手机那端发来了一句话，后面还加了个哭笑不得的emoji表情。
“没关系，我们明天上午联系哈。”我回她。
“嗯嗯～”不一会儿，手机那端发来了两个字，末尾还带着一个波浪号。
“微信表情用得比我还溜”——这是第一次和Lily微信聊天时，她给我留下的印象。我很好奇她是如何使用智能手机的。
早高峰的地铁上，Lily在玩手机
这个疑惑在我第二次见到Lily时解开了。
“我不知道你有没有听过机械语音？”
听我回答“没有”，Lily拿出了手机，把听筒放到耳边，拇指轻轻拨动屏幕，不一会儿，一阵语速极快的机械人声开始从手机里传来。在我还完全没听清楚那些声音在说什么时，Lily已经找到了她想用的软件。
“这个是智能手机系统内置的一个功能，我们叫它辅助功能，就是屏幕上任何显示出来的文字，都可以把它读成语音。苹果手机的这个功能叫旁白，安卓上各家有各家的名字。”
盲人正是通过这个功能，选择他们要用的软件和界面，拨一下屏幕是选择，拨两下是确认。
Lily给我演示着手机上的辅助功能
“刚才的声音那么快，你能听清吗？”我问。
“我习惯了这个速度，我调慢一点给你听。”说完，Lily把手机再次举到耳边，一次次地拨动屏幕，我才渐渐听出那个机械女声在说什么。
“听力可能是你的第二眼睛了。”我忍不住感慨。
“你上次不是问我怎么准确判断你们的方位吗？其实当我们在不同的位置发出声音时，身边有没有东西挡住，听到的效果是不一样的。大家可能没有仔细辨别的机会，但是这种声音信息到我的脑海里，会转化成一种视觉信息。”
这种视觉信息曾经让Lily以为自己是有光感的，直到被人拿着手电筒照却毫无察觉后，她才知道这原来是一种错觉。
日常上班时，Lily搭着同事的胳膊步行
科技进步在某种程度上给盲人的生活带来了一些便利，让他们能够融入到正常生活里，也有了从事盲人按摩以外工作的机会。
在Lily认识的盲人中，有在人工智能公司做数据标记的，有在政府部门做文职的，也有和Lily一样在公益组织工作的。此外还有一些低视力视障者，有机会进入商业公司做正常的工作。
“但是这种很累，他要拼命看、拼命赶，有些人甚至要伪装成视力正常的人，别人是看不出来的。这种人可能性更大，他有空间跳出盲人的圈子。”
在去年，全国首批视障云客服已在某电商平台上岗。图片来自网络。
其实，对视障者来说，最让人恐惧的不是看不见这个世界，而是与这个世界失去联系。
在体验馆，Lily接待过很多视力正常的人，他们进入黑暗中的第一反应是恐惧。有些人全程沉浸在恐惧中，做什么都无法专注。
一开始，Lily无法理解这种感觉，直到有一次，她在音像店试戴一款降噪耳机，那一刻，世界上仿佛只剩下Lily一人，她甚至不知道自己是不是人。“我很慌，当时就把耳机摘下了，说效果挺好的”。
回家后Lily想：“我到底在怕什么？”她想起很多人进入黑暗后的那种恐惧，其实害怕的不是眼睛真的看不见了，而是觉得自己被隔绝了。
“所以看不见以后，我会想办法用其他方式去建立联系，比如触觉和听觉。”
下了地铁后Lily一个人走出地铁站
现在，Lily可以自己进出地铁站，自己使用导航去某个地方，还会在假期和朋友一起外出旅游。这些事情，都曾让Lily的母亲无比担心。
“我从初中开始意识到家长老了，我跟我妈说，我迟早是要出去玩的，我会有自己的人脉。”
Lily第一次去朋友家过夜时，母亲一晚没睡。但第二天看见女儿平安回家时，她对女儿的担心逐渐转变成了信任。
“你会担心老了以后的事吗？”
坐在对面的Lily表情严肃起来：“我更担心我妈再老一些，70、80岁的时候，我不好照顾她。假如我有钱，我可以找人照顾她，但如果我连钱都赚不够呢？还有我老的时候，如果没攒够钱，谁来照顾我？”
这是个沉重的话题，我想让它尽可能轻松点：“你担心的这些问题，其实对于一个视力正常的不婚族来说，也是担心的。”
“是啊，所以归根到底还是钱的问题。”
我们在这一点上达成了共识，然后用笑声掩盖了关于未来的担忧。
那天走出餐厅时天已经黑了，这一次换我当Lily的眼睛带她去地铁站，一路上，我们聊了很多，关于电影，关于文学，关于未来想做的事情。
那晚我们在地铁站下楼梯时，Lily说：“你不用下一级就停下来等我的，你正常走，我可以根据你的幅度慢半拍跟上。”
那一刻，我脑海中闪现出早上在地铁站看见的画面：地铁进站了，Lily挽着妈妈的胳膊一路小跑着下楼，速度不亚于常人，跟在后面一路小跑的我忍不住在心中感慨：“这也太灵敏了吧。”
地铁很快就来了，告别的时候，我回头看了眼车厢，Lily正站在车门边给妈妈打电话，与周围的环境自然地融为了一体，没有人注意到她是个盲人。
进到地铁车厢里的Lily在给母亲打电话
不一会儿，车门缓缓关上了，走出地铁站的时候，我在想：很开心认识了一个阳光、自信又有趣的女孩儿。
文字/摄影 林安 | 编辑 许智博
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